El Síndrome de Alström es una enfermedad hereditaria extremadamente rara (se encuentra dentro de las enfermedades ultra-raras con una prevalencia de 1 afectado entre 1000000) que se transmite según un patrón autosómico recesivo, lo que significa que para que una persona lo presente debe heredar una copia del gen defectuoso de cada uno de sus padres.
y adjunta de presidente de Iniciativa Global
de Habla Hispana de Alström Internacional
La Asociación Española Síndrome de Alström es una Organización sin ánimo de lucro española que se encarga de investigar sobre esta enfermedad rara para conseguir mejorar las condiciones de vida de los afectados. Está compuesta, mayoritariamente, por padres y madres de niños y jóvenes que tienen el Síndrome, y cuenta con un Comité Científico con investigadores de renombre que trabajan para encontrar soluciones que permitan comprender mejor la enfermedad, sus efectos y su posible cura.
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Con tu ayuda, los afectados por el síndrome de Alström podremos acceder a la investigación que se realizará en Baltimore (EEUU) Octubre 2023
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