Trabajando por la Visibilidad Social de las Personas con Síndrome de Alström

¿Qué es el Síndrome de Alström? 

     El Síndrome de Alström es una enfermedad hereditaria extremadamente rara (se encuentra dentro de las enfermedades ultra-raras con una prevalencia de 1 afectado entre 1000000) que se transmite según un patrón autosómico recesivo, lo que significa que para que una persona lo presente debe heredar una copia del gen defectuoso de cada uno de sus padres.

Susana Cañas Rey

Presidenta de la asociación española del Síndrome de Alström

y adjunta de presidente de Iniciativa Global
de Habla Hispana de Alström Internacional

La Asociación ❤️💛❤️

La Asociación Española Síndrome de Alström es una Organización sin ánimo de lucro española que se encarga de investigar sobre esta enfermedad rara para conseguir mejorar las condiciones de vida de los afectados. Está compuesta, mayoritariamente, por padres y madres de niños y jóvenes que tienen el Síndrome, y cuenta con un Comité Científico con investigadores de renombre que trabajan para encontrar soluciones que permitan comprender mejor la enfermedad, sus efectos y su posible cura.

Qué ofrecemos 🎁

Apoyo familiar

Si necesitas alguien que te eche una mano sabiendo cómo ayudar ¡este es tu sitio! Te apoyamos

Recursos útiles

Ponemos a tu disposición todo lo que ya hemos avanzado en años de búsqueda de soluciones

Divulgación científica

Expertos investigadores que invierten su tiempo en conocer mejor la enfermedad

Investigadores que nos ayudan… 🔬

Diana Valverde

Investigadora principal del síndrome de Alström en España. Investigadora en Bioquímica, genética e inmunología en la Universidad de Vigo

Eduardo
García-Toledano

Asesor principal de la Asociación. Public&Global Health, Ethic & Law PhD. Senior VicePresident & General Counsel. World Rare Disorders Foundation. Childhood Cancer Foundation

Carlos López Otín

Catedrático de Bioquímica y Biología Molecular en la Universidad de Oviedo

María Mittelbrunn

Investigadora principal del laboratorio de inmunometabolismo e inflamación en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa

Miguel Angel Alonso

Investigador en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CSIC-UAM)

Santiago Lamas

Doctor en Medicina y Profesor de Investigación del CSIC

Luis Guereta Silva

Jefe de Sección de Cardiología Pediátrica

Alfonso Ortigado Matamala

jefe de servicio de Pediatría y especialista en cardiologia pediátrica en el Hospital Universitario Guadalajara
Foto de perfil de Chase Palmer, presidente de la iniciativa Global de Habla Hispana

Chase Palmer

Doctor en Farmacia Síndrome de Alström Internacional. Miembro de la junta Directiva. Presidente de la iniciativa Global de Habla Hispana
0
Afectados con Alström en España
0
Afectados dentro de la Asociación
0
Personas con Alström en el mundo

Últimas noticias 🔔

17 febrero 2022

El implante de retina CPCB-RPE1 para DMAE derivado de células madre es viable a largo plazo

2 abril 2020

Nano Retina anuncia resultados preliminares para el primer implante en humanos de su dispositivo de retina artificial NR600